신경섬유종 앓고 있는 심현희 씨가 28일 SBS TV ‘순간 포착 세상에 이런일이’에서 근황을 전했다.
심현희 씨는 유전성 피부질환인 신경섬유종으로 고통 받는 34세의 여인으로, 지난해 SBS 나도펀딩, 네이버 해피빈 및 밀알복지재단을 통한 후원을 받아 수술을 하게 됐다.
심현희 씨는 선천적으로 머리 일부에 뼈가 형성되지 않은 채로 출생해, 녹내장으로 13세에 시력을 완전히 잃었다. 18세부터는 신경섬유종이 발생했으며 다음해에 수술을 시도 했지만 수술 과정에 출혈이 심해 수술을 중단했고, 6개월간 중환자실에 머물러야 했다.
그러다 지난 해 2년 사이 병이 중해져 식사와 말하는 것마저 힘들어진 딸을 위해 아버지 심영기(당시 63세) 씨가 제보를 했다. 당시 심현희 씨는 33세의 나이에도 불구하고 130cm에 30kg으로 초등학생 2학년 체구밖에 되지 않았다.
심현희 씨가 앓고 있는 신경섬유종은 가느다란 신경을 싸고 있는 막이 유전자 돌연변이 및 결함으로 비정상적으로 부풀어 오르는 증상으로, 약물 및 다른 치료법은 없고 수술만이 유일한 치료법이다.
특히 불편한 몸에도 불구하고 몇 년 전 시각장애인 합창 단원으로도 활동하며 “나처럼 어려운 사람을 돕고 싶었다”며 사회복지학부 대학을 졸업한 심현희 씨의 사연은 시청자들의 마음을 크게 울렸고, 크라우드 펀딩 사상 최단 기간 최다 액수로 후원금이 9억원 가량 모였다.
후원금은 밀알복지재단에 전달해 수술 및 치료비와 생계비 로 쓰였으며, 현재 심현희 씨는 재활치료에 매진하고 있다.
한편 밀알복지재단은 겸손, 정직, 존중, 옹호, 사랑 기독교 정신을 바탕으로 1993년 설립되어 국내 및 해외 사회적 약자들의 인간다운 삶과 권리를 옹호하고 주체적 삶을 지원하기 위한 국내전문복지사업과 국제개발협력사업을 수행하고 있다.
