“희귀난치병 환우에게 희망을”

밀알복지재단(이사장 홍정길)이 EBS와 손잡고 희귀난치병 환우 지원에 나섰다. 30일, EBS <나눔 0700>에서는 횡문근육종이라는 희귀암으로 6년째 투병중인 고3 수험생 재헌이의 사연이 소개됐다.

재헌이는 중학교 1학년 때 횡문근육종을 선고받았다. 현재 재헌이는 고등학교 3학년으로 투병 중에도 대학입시 도전하며 심리치료사를 꿈꾸고 있다. 그러나 상황이 녹록치 않다. 재헌이는 입안에 있는 근육에 계속 암이 발생해 숨 쉬고 밥 먹는 것 조차도 어려운 상태로 위루관으로 물과 영양액을 섭취중이다. 한때 36kg까지 몸무게가 줄고 시한부 선고를 받아 호스피스를 전전하기도 했다.

이번 방송에 재능기부로 내레이션에 참여한 배우 강신일(밀알복지재단의 홍보대사)은 “재헌이의 아픔을 지켜볼 수밖에 없는 부모들의 마음이 어떨 지 가슴이 먹먹하다”며 “쉽지 않은 상황에서도 꿈을 향해 나아가는 재헌이와 가족들에게 희망을 더해달라”고 관심을 독려했다.