서울대학교병원 권용진 교수 연구팀과 함께
승일희망재단(이사장 션)이 ‘중증근육성 희귀질환자 전문 간병 표준모델’ 개발 연구를 성공적으로 완료했다.
재단은 브라이언임팩트재단으로부터 3년간 5억 원의 사업비 지원을 받아, 중증근육성 희귀질환자의 전문 간병인 교육 및 양성사업을 총 4단계에 걸쳐 2024년 초부터 단계적으로 추진하고 있다.
그중 2단계 사업으로 서울대학교병원 권용진 교수 연구팀과 ‘중증근육성 희귀질환자의 간병 실태 및 욕구 조사 연구’를 진행한 것.
이번 연구는 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자와 그 가족에게 전문적이고 안전한 간병 환경을 제공하고, 돌봄 부담을 경감하여 가족들이 일상으로 회복할 수 있도록 돕는 것을 목적으로 추진됐다. 연구팀은 환자와 보호자의 간병 현황과 요구를 심층 분석해 환자 돌봄의 핵심요소를 도출했다.
연구 결과 중증근육성 희귀질환 환자의 생리적·의료적 지원과 환자의 불편함을 해소하는 돌봄 행위가 간병 과정의 핵심임이 확인됐다.
특히 환자와 보호자 모두 돌봄 과정에서 의사소통 중요성을 강조했고, 간병 지식 대부분이 보호자를 통해 습득되고 있는 현실에서 전문 교육이 부족한 문제점이 드러났다.
또 한국판 역학연구센터 우울 척도를 활용한 우울 정도 조사에서는 환자와 보호자 모두 삶의 질이 매우 낮은 것으로 나타났고, 심리적·정서적 부담으로 인해 환자의 79%, 보호자의 59%가 심각한 우울 상태를 경험하고 있었다. 이는 환자와 보호자를 대상으로 한 정신건강 지원과 개입의 필요성을 시사한다.
연구 책임자 권용진 교수는 “이번 연구를 통해 중증근육성 희귀질환 환자와 가족이 처한 심각한 돌봄 현실을 다시금 실감했다”며 “우리가 알고 있듯 의료와 복지제도의 장벽이 높아 사각지대가 존재한다. 중증근육성 희귀질환 환자를 돌보는 장애인활동지원사는 흡인이나 간단한 소독 같은 의료행위조차 수행할 수 없고, 간호사가 24시간 돌봐주지도 않는 게 현실”이라고 전했다.
권용진 교수는 “일반병원이나 요양병원조차 중증희귀질환 환자를 받아주지 않는 상황에서, 보호자에게 의료행위까지 떠맡기고 있다”며 “승일희망요양병원 설립취지는 이러한 사각지대 문제의 해소로, 향후 현재 의료수가 체계로 필요한 모든 서비스를 제공하기 어려운 만큼, 정부의 지원과 사회적 모금이 절실하다”고 밝혔다.
승일희망재단 박성자 상임이사도 “이미 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환자와 가족들이 겪는 간병의 어려움을 익히 알고 있었지만, 이번 연구를 통해 환자와 가족에게 필요한 의료적·간병적 필요를 더욱 명확히 확인할 수 있었다”고 말했다.
연구 결과를 바탕으로 승일희망재단과 연구진은 간병인의 전문성과 역량 강화를 위해 체계적이고 표준화된 간병 교육과정을 개발했다.
교육과정은 환자 중심 간병서비스 제공을 위해 지식, 기술, 태도라는 세 가지 범주로 구성됐다. 지식은 환자의 특성과 상태를 이해하고 간병 방법을 파악하는 능력을, 기술은 이를 실제로 활용하는 능력을, 태도는 환자와의 의사소통 및 윤리적 책임감, 정서적 지원 등을 각각 포함한다.
표준 교육과정은 실무와 윤리 교육으로 나뉘며, 실무 교육과정은 신체활동 지원, 의사소통 지원, 응급상황 대처, 정책 및 제도 이해, 디지털기기 활용, 호흡기계 간병 보호 등 6개 과목으로 구성됐다. 윤리 교육과정은 희귀질환과 인권, 간병인의 직업윤리, 자기계발, 의사소통과 정서 지원 등 5개 과목으로 구성돼 있다.
승일희망재단은 연구 결과를 기반으로 기본 및 전문 간병교육 교재도 개발해 중증근육성 희귀질환 환자와 가족이 질 높은 간병 서비스를 받을수 있도록 노력할 예정이다.
또 오는 3월 개원 예정인 국내 최초 중증근육성 희귀질환자를 위한 승일희망요양병원에서 이번 교육과정을 이수한 전문 간병인들이 환자의 돌봄을 책임질 예정이다. 상세한 연구 내용은 승일희망재단 홈페이지에서 확인할 수 있다.
