국내 최초 중증근육성 희귀질환 전문 승일희망요양병원 개원

“이제 시작, 함께 지켜갈 희망”

재단 설립 14년만에 건립 완성
238.8억 원, 35만여 명 기부로
인공호흡기 사용 환우들 우선

국내 최초 중증근육성 희귀질환 환우를 위한 전문 요양병원인 승일희망요양병원이 지난 3월 31일 용인 처인구 모현읍에 위치한 요양병원에서 개원식을 개최했다.

이번 개원식은 승일희망재단(이사장 션) 주최로 기부자 및 주요 내빈 200여 명이 참석한 가운데 진행됐다. 개원식에는 승일희망재단을 위해 션 이사장과 함께한 배우 박보검·윤세아·임세미·진선규·최시원 씨, 전 축구 국가대표 이영표 선수 등 크리스천 유명인들도 다수 참석했다.

승일희망재단 설립 14년 만에 결실을 맺은 승일희망요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우와 가족을 위한 맞춤형 의료 및 간호간병 서비스를 제공하는 전문 요양병원으로, 연면적 4,999.86㎡(약 1,500평), 지하 2층, 지상 4층 규모로 76병상(4인실 18개, 1인실 2개, 가족면회실 2개)을 갖추고 있다.

재활치료실과 가족면회실, 문화여가지원을 위한 강당 등 환우와 가족을 배려한 다양한 시설도 마련됐으며, 부지 비용을 포함해 총 사업비 238.8억 원(국비 120억 원, 기부금 118.8억 원)이 투입되고, 35만여 명의 기부자가 마음을 모았다.

특히 24시간 완전 와상 상태의 중증근육성 환우 중 인공호흡기를 사용 중이며, 위루관 등을 통해 영양을 공급받는 환우를 우선 입원 대상으로 하며, 질환별 특성에 맞는 전문 의료, 재활치료, 간호 서비스를 제공한다. 또 전문 간병 교육을 이수한 간병인을 24시간 배치해 간병서비스를 제공하고, 기관절개술 후 가정으로 복귀 전 인공호흡기 적응, 기기 관리 교육 등을 진행하는 단기 병동도 일부 운영될 예정이다.

승일희망재단은 승일희망요양병원을 통해 환우와 가족의 간병 부담을 덜고, 사회활동 단절로 어려움을 겪는 가족들이 일상을 회복하도록 돕겠다는 목표를 밝혔다.

이날 개원식에는 보건복지부 조규홍 장관을 대신해 정통령 공공보건정책관, 용인특례시 이상일 시장 등을 비롯한 내빈이 참석했으며, 국민의힘 성일종 의원, 더불어민주당 강선우 의원이 영상 축하 메시지를 전했다.

션 이사장은 “박승일 한 사람이 꿈을 꾼 지 23년 만에 승일희망요양병원이 개원하게 돼 감사하다”며 “함께해 준 35만여 명의 기부자와 기업에 진심으로 고맙다”고 전했다.

박성자 상임이사는 “이 병원은 단순한 공간이 아닌 박승일 설립자의 간절한 꿈이 열매를 맺은 곳”이라며 “환우와 가족들이 희망을 품고 일상을 되찾을 수 있도록 지속적인 관심을 부탁드린다”고 말했다.

개원식에서는 병원 건립을 위해 힘쓴 이들에게 감사패가 수여됐다. 특히 ‘루게릭병’이라는 희귀질환을 알리고, 환우와 가족들을 위한 요양병원 건립의 꿈을 처음 꿨던 승일희망재단 설립자 故 박승일 전 선수에게 특별 공로패(대리수상 모친 손복순 여사)도 수여됐다. 그는 지난해 23년간의 투병 끝에 별세했다.

이 외에 기부기업과 개인기부자들 대표해 건립비 20억 원을 기부한 (주)네오플(대표 윤명진), 5억 원을 기부한 오애라 씨가 감사패를 수상했고, 건축 감리와 설계 시공을 담당한 건축사사무소 따뜻한동행, 공간종합건축사사무소(대표 이상림), 삼일기업공사(대표 박종웅) 등에게도 감사패를 전했다.

승일희망재단은 앞으로도 중증근육성 희귀질환 환우와 가족이 존중받고 신뢰할 수 있는 병원을 목표로, 간병 문제 해결과 투병 지원을 확대해 나갈 계획이다.

故 박승일의 삶과 요양병원 건립 여정

박승일 승일희망재단 공동대표는 연세대학교를 졸업하고 기아자동차 농구단에서 농구선수로 활약했으며, 은퇴 후 미국에서 농구 지도자 유학 중 2002년 현대모비스 프로농구단 코치로 스카웃되던 해 루게릭병 진단을 받았다.

이후 환우와 가족을 위한 요양병원의 필요성을 절감하고, 서명운동과 모금활동을 펼치며 병원 건립을 위한 의지를 불태웠다. 병상에서도 안구 마우스를 이용해 자서전 『눈으로 희망을 쓰다』를 집필하고, 2011년 가수 션과 함께 승일희망재단을 설립해 루게릭요양병원 건립을 위한 활동을 이어갔다. 23년간의 긴 투병 끝에 2024년 9월 세상을 떠났지만, 그가 남긴 희망의 뜻은 승일희망요양병원이라는 결실로 이어졌다(문의: 02-3453-6865).