SBS ‘세상에 이런일이’, 신경섬유종 앓는 심현희 씨 안타까운 사연 소개

33세, 130cm에 몸무게 30kg. “지금 살아있는 게 기적이죠”

지난 20일 SBS TV ‘순간포착 세상에 이런일이’ 907회에서 유전성 피부질환인 신경섬유종으로 고통 받는 33세의 여인 심현희 씨의 사연이 소개됐다. 이에 심현희 씨의 수술비를 위한 프로젝트로 SBS 나도펀딩, 네이버 해피빈 및 밀알복지재단이 후원에 나섰다.

심현희 씨는 선천적으로 머리 일부에 뼈가 형성되지 않은 채로 출생해, 녹내장으로 13세에 시력을 완전히 잃었다. 18세부터는 신경섬유종이 발생했으며 다음해에 수술을 시도 했지만 수술 과정에 출혈이 심해 수술을 중단했고, 6개월간 중환자실에 머물러야 했다.

“계속 (병원에) 갔다. 갔는데도 뚜렷하게 치료를 못한다”

이후 생명을 건 수술을 망설여왔지만, 근 2년 사이 병이 심해져 식사와 말하는 것마저 힘들어진 딸을 위해 아버지 심영기(63세) 씨가 제보를 한 것. 그녀는 현재 33세의 나이에 130cm에 30kg으로 초등학생 2학년 체구밖에 되지 않는다.

심현희 씨가 앓고 있는 신경섬유종은 가느다란 신경을 싸고 있는 막이 유전자 돌연변이 및 결함으로 비정상적으로 부풀어 오르는 증상으로, 약물 및 다른 치료법은 없고 수술만이 유일한 치료법이다. 혹 안에 신경과 혈관 지방 및 온갖 세포가 있어 절제 및 지혈도 쉽지 않다.

삼성서울병원의 임소영 교수는 “제일 큰 문제가 일단 출혈이다. (혹이) 있는 부위에 따라 신경을 조심해야 되고, 그런 문제가 부수적으로 따라오고, 이게 완치가 안 된다”고 전했다. 심현희 씨의 수술을 맡게 될 서울삼성병원은 수술 가능 여부를 검토 후, 악성화 될 가능성이 높은 왼쪽 귀 위의 수술을 먼저 실시한 후 턱 아래쪽의 혹을 절제할 예정이다.

한편 불편한 몸에도 불구하고 몇 년 전 시각장애인 합창 단원으로도 활동하며 “나처럼 어려운 사람을 돕고 싶었다”며 사회복지학부 대학을 졸업한 심현희 씨의 안타까운 사연으로, 방송 후 현재까지 9억 원의 후원금이 모였다. 크라우드 펀딩 사상 최단기간 최다 액수로 오는 24일 9시 후원금 프로젝트를 마감 후 후원금은 밀알복지재단에 전달해 치료비와 생계비 등으로 쓰일 예정이다.

밀알복지재단은 겸손, 정직, 존중, 옹호, 사랑 등 기독교 정신을 바탕으로 1993년 설립되어 국내 및 해외에 있는 사회적 약자들의 인간다운 삶과 권리를 옹호하고 주체적 삶을 지원하기 위한 국내전문복지사업과 국제개발협력사업을 수행하고 있다.